автор : Для того чтобы народу стало немного понятнее что это за зверь такой T1D, а во-вторых, может эти знания кому-то спасут жизнь.
Итак приступим:
1. Сахарный диабет 1 типа (T1D) — не заразная штука, он не возникает от того, что вы будете жрать мучное, сладкое или что угодно. Это аутоимунное заболевание (да-да, как и волчанка, облысение и ревматизм), но его конкретные причины до сих пор никто не может понять. И да, лечить его тоже не умеют, такие дела.
2.Тот кто научится лечить диабет — получит нобелевскую премию. Тот кто поймёт почему он возникает — получит нобелевскую премию. Тот кто сможет при возникновении аутимунной реакции, вызывающей диабет, притормозить (или остановить) её — получит нобелевскую премию.
В общем если кто-то хоть немного разберётся в T1D — нобелевка ему обеспечена. Последний (и ващет единственный на сегодня) кто получил нобелевскую премию в связи с исследованием диабета — Фредерик Бантинг, за то что открыл инсулин и придумал как его выделять (патент на свою придумку он продал за 1 доллар, потому что полагал, что нельзя делать деньги на человеческих жизнях — вот же были люди в своё время!).
Благодаря Бантингу и его открытию диабетики получили шанс выжить. (Кстати теперь в день его рождения отмечается всемирный день борьбы с диабетом).
3. T1D — заболевание, которое выявляется в основном в детстве. Симптомы его просты и незамысловаты: ребёнок много пьёт, часто писает и стремительно худеет, а ещё у него запах ацетона изо рта. Если есть хоть один признак — срочно бегите сдавать кровь на сахар (да хотя бы глюкометром проверьте любым).
4. Жить с диабетом, это как ехать на велосипеде по узкой тропинке, а слева и справа — смерть.
Высокий сахар: гипергликемия — кетоацидоз — потеря сознания — кома — смерть (не очень быстро).
Низкий сахар: гипогликемия — потеря сознания — кома — смерть (очень быстро).
Поэтому у диабетиков, на случай низкого сахара и гипогликемии, с собой всегда есть сладенькое — сок, сахар, сироп etc. (конфеты, печеньки и шоколад — не канают, там углеводы медленные, долго усваиваются, пока сработают — уже сознание потеряешь).
5. T1D — это когда твоя имунная система свихнулась и замочила все бета-клетки поджелудочной железы, которые вырабатывают инсулин, и его в организме нет, а без инсулина сахар клетками не усваивается (кроме клеток головного мозга). Так что приходится вводить инсулин самостоятельно, так сказать работать за себя и за свою поджелудочную по-совместительству.
6. Способов введения инсулина всего два: при помощи уколов (шприц, шприц-ручка) и при помощи инсулиновой помпы. Про помпы чуть позже — давайте про шприцы сначала.
7.С момента манифестации (проявления) и до конца жизни диабетик колет себе инсулин:
Один или два укола в день — инсулин продлённого действия (базальный). На каждый приём пищи — короткого (ультракороткого) действия (болюсный). Если сахар высокий, то болюсный подкалывают и на высокий сахар.
То есть минимум четыре укола в день. Зачастую больше. Это не считая проколов пальцев чтобы измерить глюкозу в крови — как минимум четыре-пять раз в день (это очень, очень мало). 24 часа, 7 дней в неделю, 365 дней в год, без выходных, перерывов и отпусков.
Вы страдаете уколов пальчик или засадив занозку? Маленькие диабетики смотрят на вас как на лохов.
8. Высокий уровень глюкозы в крови даже если не приводит к кетоацидозу и реанимации, в долгосрочной перспективе приводит к нарушению кровообращения, отказу почек, слепоте, диабетической неропатии, ампутации ног и другим весьма неприятным последствиям.
9. Низкий уровень глюкозы, если не поесть вовремя или случайно переколоть инсулина, приводит к углеводному голоданию мозга, спутанности сознания, затем потере сознания, коме и очень быстрой смерти.
10. В общем если у тебя диабет — тебе капец как надо постараться чтобы выжить как в краткосрочной, так и в долгосрочной перспективе. И в этой борьбе нет выходных и перерывов. Это марафон, состоящий из ежедневных спринтерских дистанций, до конца твоей здоровой и счастливой жизн.
Кстати за эту борьбу международный диабетический центр Джослина вручает медали: за 50, 75 и 80 лет жизни с диабетом. Раньше вручали и за 25 лет, но это стало для диабетиков изи каткой и её выдавать перестали.
11. Как ни парадоксально это говорить, но среднестатистический диабетик здоровее своего среднестатистического ровестника. Причина в том, что диабетики внимательнее следят за своим здоровьем, питанием, занимаются спортом ну и вообще более ответственно относятся к себе.
12. Наука не стоит на месте и сейчас жизнь диабетика гораздо легче чем буквально лет 5-10 назад. Шприц-ручки или помпы для введения инсулина и сенсоры для непрерывного контроля уровня глюкозы в крови (CGM) позволяют взять диабет под жёсткий контроль.
13. Каждый приём пищи для диабетика — непростая математическая задача. Высчитать количество углеводов в еде, измерить сахар крови, рассчитать дозу инсулина, исходя из коэффициента. Коэффициенты разные в зависимости от времени суток, времени года, состояния здоровья, предстоящей физнагрузки, уровня глюкозы в крови, еды, и даже настроения. Короче дифференциальные уравнения — нервно курят за углом.
А с учётом что каждая ошибка может стоить тебе жизни — ну в общем тот ещё квест, за успешное прохождение которого награда простая — ещё один день жизни.
14. Не знаю, помните или нет — некоторое время назад в интернетах форсилась фотка Терезы Мей с белой нашлёпкой на задней поверхности плеча. Это сенсор гликемии Freestyle Libre. (прибор с двумя датчиками)
У старушки похоже диабет. Но речь не о ней, а о том, что данный (и аналогичные ему) девайс офигенно облегчает жизнь, позволяя контролировать гликемию в режиме реального времени.
15. CGM — непрерывный мониторинг гликемии. Такие системы выпускают несколько производителей в мире. Самые распространённые это уже упоминаемый Freestyle Libre компании Abbot и Dexcom компании Dexcom. Непосредственно датчик крепится на теле (усик уходит под кожу) и он передаёт данные на специальный девайс, а тот уже — куда надо (на помпу, на смартфон и т.д.).
Так что если увидите на уличе мелкого с непонятной нашлёпкой на руке/пузе etc не стоит кричать «У вашего ребёнка какая-то хень к руке прилипла!!!» и тем более не пытайтесь его сковырнуть (бывали случаи, ага) — а то получите по щщам. Да ещё и башлять придётся. Цена сенсора около пятёрки и он одноразовый. Просто знайте что это, и что перед вами — T1D Warrior.
16. Диабетик, если просрал гипу (такое бывает) может неожиданно потерять сознание, причём где угодно. Ответственные диабетики носят браслет или ещё что-то, где написано что у них диабет (у моей мелкой силиконовый браслет, к примеру). Если такое случилось — у вас есть время, но его немного — сразу вызывайте скорую. Но сидеть сложа руки тоже не стоит — начинайте помогать.
!!!ВАЖНО!!! Не пытайтесь запихать диабетику в рот ничего сладкого — без сознания он всё равно не проглотит, не дай бог задохнётся.
Чтобы помочь, поройтесь в вещах и найдите гель с декстрозой, раствор глюкозы или просто найдите где-то мёд и намажьте дёсны. Через слизистую глюкоза начнёт всасываться потихоньку. Это слегка поможет.
Если шарите в медицине (ну хоть чутка) можно влупить диабетикку укол глюкагона. Это контринсулярный гормон, который вызывает резкий выброс глюкозы в кровь из депо в печени. Глюкагон хранится в такой продолговатой пластиковой коробочке оранжевого цвета. Инструкция по применению в картинках — внутри. Фигачить можно прямо через одежду.
Но это капец экстренная помощь. Если не тупить, то симптомы гипогликемии можно заметить заранее — слабость, потливость, спутанность сознания, резкое ухудшение настроения. Если всё это присутствует, можно просто дать выпить какого-нибудь сока и всё будет норм.
17. Про помпы: чтобы не колоть по 4 и более уколов в день, умные люди придумали спец-приблуду — инсулиновую помпу. Фактически это сверхточный насос с резервуаром наполненным инсулином, который через тонкую трубочку и иголку, вставленную под кожу непрерывно подаёт в организм инсулин. Это более физиологично чем уколы.
18. Большинство помп выглядят как небольшая коробка (пейджер помните? — ну вот что-то вроде) на поясе или в кармане, с тонкой прозрачной трубочкой, тянущейся под одежду. Иголка в теле (канюля) меняется каждые два-три дня (ставится на новое место). Получается один укол в три дня вместо четырёх в день — ништяк!
19. Есть «пластырные» помпы. У них нет никаких отдельных трубочек и иголочек, и крепятся они прямо на тело (приклеиваются). В корпус такой помпы встроено всё сразу и она одноразовая. (называется «под»). Меняется так же раз в три дня, но целиком. В использовании есть свои минусы и свои плюсы, но свои пользователи есть и у них.
20. Некоторые боятся помп, некоторые боятся сенсоров CGM, некоторые измеряют сахар два раза в день. Всё это от незнания и страха. Глупо отказываться от достижений прогресса. Со всеми этими девайсами у диабетика есть шанс дожить до глубокой старости, причём жить счастливо и не чувствовать себя ограниченным.
21. Нет какой-то специальной диеты для диабетика, это всё пережитки прошлого и мракобесие. Диабетик может есть всё что едят остальные люди, просто это надо посчитать и подколоть нужную дозу инсулина. Но если еда подсчитана и подколка сделана — не вздумайте тырить еду из тарелки диабетика — получите люлей. Всё что посчитано, должно быть съедено. (диабетик Джо не делится едой!!).
22. Вообще диабет — это про дисциплину, расчёты и жётское планирование. А также про здоровый образ жизни, что в случае с диабетиками действительно продлевает жизнь.
23. Когда я слишу из уст чиновников от медицины или горе-врачей «диабет это не болезнь, а стиль жизни. соблюдай диету и всё будет норм» — мне хочется дать им леща, потому что они вообще не шарят о чём говорят, дурачьё.
24. Во, про деньги ещё: Диабет — это как ипотека, только навсегда и если ты её не будешь платить тебя не выселят на улицу — ты просто двинешь кони. Несомненно государство помогает, но это лишь верхушка айсберга расходов.
ОК, отбросим расходы на инсулин. Кроме этого ежемесячно нужны: тест полоски (в дополнение к тем, что выдаются — примерно 2,5-4,5 кРуб; сенсоры для мониторинга (бесплатно не выдаются) около 10 кРуб; расходники для помпы (выдают только мелким) — ещё 6 — 6,5 кРуб; глюкоза для купирования гипогликемии, примерно 1кРуб. На круг примерно двадцаточка в месяц выходит. Государство помогает чем может — мелким (до 18 лет) бесплатно выдают полоски и расходку для помпы, но что-то всё равно приходится докупать. А когда диабетику стукнет 18 лет — Васю выкидывают на мороз, дальше зарабатывай как хочешь сам.
25. Можно, конечно, не использовать мониторинг, можно отказаться от помпы и расходки к ней, можно мерить сахар 3 раза в день и колоть инсулин шприцами а шприцы как раньше — кипятить. Но качество жизни и её продолжительность будет под большим вопросом. Короче хочешь жить — башляй.
26. При всём при этом, как бы ты не считал угли и инс., как бы не мониторил уровень сахара, как бы ответственно ни подходил к тому что жрёшь — всё равно будут дни когда на глюкометре 16 ммоль/литр и ты сидишь, такой, охреневший и думаешь: «….ляяяя как же всё зае достало».
27. Но приходит новый день и новые цифры и всё начинается заново.
Выгорание у диабетиков и их родных — проблема номер два, сразу после уровня сахара в крови
28. Самое грустное, что T1D — это болезнь детей. Я помню в какой прострации я сидел в тачке когда привез мелкую в больницу четыре года назад с манифестацией и плакал. Потом привык, но периодически всё равно накрывает.
29. Если ты родитель такого ребёнка ты в перманентном стрессе и недосыпе. С момента выписки из болницы мы отвечали за её жизнь. Причём не в переносном смысле — чтобы под машину не попала и т.п., а в прямом — если мы что-то сделаем не так, она умрёт.
Это, знаете ли, мотивирует.
30. Но человек такое животное — ко всему привыкает, так что мы мы втроём к этому привыкли. Поэтому если вы тут подумали что я на жизнь жалуюсь и загибаюьс от осознания грядущего — это не так. Наша семья внешне ничем не отличается от любой другой семьи. Мелкая ходит в школу, мы гоняем по кафешкам (гоняли до карантина, ага), едим мороженку на набережной и просто живём. А смерть — ну а что смерть, она так же близка к каждому из нас как и в момент рождения. Просто в случае с мелкой у смерти чуть лучше карты, ну что-ж играем с теми, что пришли.
ну и в качестве эпилога. Я не помню точно свои расчёты и всю статистику, сейчас не могу найти исходники, но помню сделанный мной вывод. Что если в круг вашего общения входит 500 — 600 человек, то в силу статистки среди них есть хотя бы один человек с T1D. И если вы встретите такого ребёнка (да и взрослого) то пожмите его мужественную руку. Это действительно воины, они действительно борются за жизнь, каждый день и побеждают.
UPDATE:
как и обещал — дополняю в связи с вопросами в комментариях.
31. Если диабетик потерял сознание а мы не знаем почему (не можем измерить сахар крови), то исходя из принципа «предполагай худшее» — предполагаем гипу и фигачим ему глюкагон и даём сахар. Если после этого он не приходит в сознание, тогда значит потеря сознания не из-за низкого сахара а из-за высокого и развившегося на этом фоне кетоацидоза, и его надо везти в реанимацию, где будут откачивать.
Фига в том, что гипогликемия более опасна «здесь и сейчас» а вот гипергликемия — даёт время на реанимационные действия. Ну и если у человека сахар настолько высокий что он потерял сознание, то лишние пара миллимоль на литр углей в крови его не убъёт.
32. !!!ВАЖНО №2!!!! Никогда, никогда, никогда, никогда не делайте ни кому бы то ни было ни себе укол инсулина, если вы не человек, знакомый с вопросом. Если диабетик без сознания, тем более не пытайтесь сделать ему укол инсулина — вы можете его убить. Даже для здорового человека это смертельно опасно. Объяснять физиологию процесса долго — просто поверьте. Инсулин сможет убить вас при неправильном обращении.
33. Манифестация диабета — тоже загадочная причина. Триггером для имунной системы может быть что угодно. Часто это перенесённая болезнь. У мелкой — был грипп, после чего имунная система, справившись с гриппом, решила не демобилизовываться, а завалить до кучи и бета-клетки. Но это не всегда так, были случаи когда триггером был серьёзный стресс. ОДдозначно на этот вопрос тоже пока никто ответить не может. Такие дела.
34. Про стоимость помп. Цена варьируется от нескольких десятков до пары сотен тысяч полновесных отечественных рублей.
опять же мелким сейчас ставят за счёт государства, и вроде как сейчас идёт движ за то чтобы вообще включить инсулиновые насосы в стандарт оказания высокотехнологической помощи для всех диабетиков. Но в общем-то как и с глюкометрами, производители вполне могут их и бесплатно раздавать, поскольку основные доходы приносит не разовая продажа помпы диабетику, а ежемесячная покупка расходки к ней, расходы на которую за срок службы девайса превышает стоимость прибора в разы (если не в десятки раз, я точно не высчитывал, но цифры примерно такие)